25SEP

Congreso Experiencia del Paciente


Review del congreso sobre experiencia del paciente



La semana pasada, 16-20 de septiembre, coincidiendo con el Congreso de la EASD estuve en Barcelona.
Claro que coincidir no significa estar presente.

 

Mi presencia en Barcelona iba encaminada hacia el IV Congreso de Experiencia del Paciente que organizaba el Hospital Clínic de Barcelona, Eurecat, Tic Salut Social

 

 

El IEXP define Experiencia de Paciente como: “escuchar las necesidades profundas de los pacientes y transformar junto con ellos el contexto sanitario para alcanzar resultados en salud y bienestar que se puedan medir científicamente.”

Desde mi punto de vista, es dar un paso más en la toma de decisiones compartidas. Si puedo elegir centro sanitario, profesional sanitario y tomar parte activa de mi tratamiento…entonces también puedo ayudar a dirigir el sistema sanitario.

 

 

Quiero destacar varias cosas de la jornada.

Primero, Joan Escarrabill, brillante y divertido como siempre.
Dejó un par de perlas, que reproduzco no literalmente:

- La tecnología ha ayudado a que la información se democratice. Que todos tengamos acceso sencillo a la información ha modificado la relación profesional sanitario-paciente, se ha trasladado la relación desde la autoridad hacia la confianza.

-  El siglo XX ha sido el del aumento de la esperanza de vida, el siglo XXI debe ser el del aumento de la calidad de vida

 

Segundo, otra brillante ponencia de Lekshmy Parameswaran. Ya la escuché una vez y me fascina (además de su dominio del castellano), cómo trabajan – de verdad- con los pacientes, cómo usan metodologías como el Design thinking sin que sean artificios de papeles coloridos, cómo presenta resultados, sencillos en los números pero estratosféricos en calidad de vida para los pacientes.

Su afirmación: el dolor siempre tiene un contexto y un significado emocional (ej: el dolor de espalda no me deja jugar con mis nietos).
En ese sentido, la conversación profesional sanitario vs paciente (en este caso es versus) choca porque el paciente quiere contar su historia (sus emociones) mientras que el objetivo del profesional sanitario es buscar datos clínicos.

Sus principios de cuidados:

- Normalizar conversaciones, sin tecnicismos ni vocabulario complejo

- Modelos participativos

- El autocuidado debe ser interesante, motivador

- Sinergias en la comunidad: espacios públicos, educación, bienestar social, cultura

- Empoderar a profesionales para crear equipos multidisciplinares

- No existen temas tabú (sexo, religión…)

 

 

A continuación vinieron la presentación de bastantes casos, proyectos y pilotos, de los que voy a destacar un par.

 

La app salutapprop. Una aplicación, que como dice la noticia, deberían tener todos los centros sanitarios. Creada en el Hospital comarcal de Pallars, comarca remota de Lleida, cercana a Andorra y Huesca de amplio territorio y escasa atención sanitaria.


Es una aplicación autogestionable por los profesionales sanitarios y que posibilita individualizar la información que recibe el paciente en su móvil.
tiene chat y videollamada en condiciones de confidencialidad, y permite la descarga segura de gadgets, relojes y pulseras de actividad…

El gran pero….la compatibilidad con bases de datos sanitarias, pero especialmente sociales.

Porque se planteó, acertadamente, la evidencia que los cuidados son sociosanitarios…

 

Muy emotiva y aplaudida fue la iniciativa http://www.sillaexploradora.es/
La Silla Exploradora Inteligente, permite a las personas con diversidad funcional que no pueden desplazarse por sí solas, disfrutar de la sensación de moverse de forma autónoma, explorar su entorno y desarrollar su autonomía sean cuales sean sus capacidades.

Encuadrado dentro de la categoría Do it Yourself, los creadores montan reducidos grupos de personas que en 9 horas salen del taller con la silla inteligente funcionando.
Gran idea, gran resultado, algunos premios y muchos palmaditas en la espalda que no se traducen en inversión…¿quizás por que nadie trinca dinero de ello?

 

 

Me gustó mucho la expresión: los profesionales son protopacientes.
Lamento no recordar quien la hizo…pero tiene tanta razón.

 

 

Y para acabar, mencionar la revista http://www.xpabcn.com/revista/index.php/XPAHC/index como elemento de referencia para encontrar artículos de interés.

 

 

Espero que la etapa de los Death Pilots en la que nos encontramos, pasemos a una etapa de asentamiento en los proyectos de experiencia del paciente.
Y que de verdad, los pacientes tomen decisiones, no sólo dentro de la consulta, sino en los despachos de gerentes y consejerías de salud.

25/09/2019






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