11JUL

Los datos SÍ son mis datos, al fin


Un paso más en los derechos como paciente



No hace mucho escribí este post sobre la problemática de la propiedad de los datos de salud generados por diferentes weareables, en especial los productos sanitarios relacionados con la diabetes: bombas de insulina y medidores continuos de glucosa.

 

Hablaba que si no aceptas las condiciones de uso que te plantan delante la empresa comercializadora del producto (y que incluye quedarse con tus datos) no tienes posibilidad de utilizar el software que te permita ver los datos en un PC, por ejemplo.
No existía ninguna posibilidad por la que, en defensa de los derechos plasmados en la Ley Protección Datos, el usuario se quedara con los datos o los cediera para la sanidad pública o los volcara en la historia clínica.
Es decir, en la práctica no se cumple la LOPD. O aceptas que la empresa se quede los datos o no usas el producto.

 

No pasa nada en weareables secundarios…pero cuando ese weareable, llámale medidor continuo de glucosa, llámale bomba de insulina, se convierte en una prescripción médica con indicación expresa para mejorar la salud de la persona, las cosas adoptan un cariz mucho más importante.
Y con mayor protección por parte de la LOPD.
Que desde mi punto de vista, no se cumple.

 

 

Pues bien, la última semana de junio la conselleria de Sanidad valenciana aprobaba el suministro del sistema Flash a todos los pacientes con diabetes tipo 1, bajo las condiciones que había aprobado el Ministerio y cumpliendo el calendario marcado por el Consejo Interterritorial.

Como se comunicó a variados interesados del mundillo de la diabetes, no descubro nada diciendo que la aprobación del Flash se demoró porque se realizó un exhaustivo trabajo relacionado con las necesidades de asegurar la protección de datos.

 

Es muy importante que las administraciones, y la sanitaria en particular, hagan un esfuerzo para divulgar la importancia de los datos relativos a la salud, tanto en contextos terapéuticos como en investigación…y llegado el caso de uso fraudulento de ellos

Valoremos, pues, ese trabajo realizado por la Conselleria valenciana.
Un trabajo árido, de picar piedra al sol.
Que mucho me temo será poco reconocido por el gran público.

 

La organización sanitaria es la responsable primaria del tratamiento de los datos, mientras que (en este caso) Abbott es el encargado del tratamiento de datos.
De esto hay poca duda.
Si leemos el documento de información sobre el tratamiento de datos en el sistema Libreview, podemos ver que Abbott ha subcontratado con la empresa NewYu la creación y mantenimiento de la plataforma.
Esto, que en sí es bastante normal y que pasará en todos los casos de weareables, no deja de ser un riesgo.
Ya son 3 entidades con acceso a los datos. 2 son compañía, 3 son multitud de riesgos…
La sanitaria parece claro quiere gestionar datos para ayudar al paciente.
Del resto, tiene sus propios intereses como compañía con ánimo de lucro y probablemente bastante diferente a los intereses de los pacientes y/o de la sanidad pública.

 

De las consultas a las instituciones y responsables de protección de datos (incluso con informaciones recabadas a nivel europeo), hay una cosa que hay que dejar muy clara:

En el caso de la empresa fabricante del weareable (en el ejemplo Abbott) quiera hacer uso de los datos de los pacientes provenientes del sistema público:

Quedará claro que la prestación asistencial a través del  software correspondiente (en el ejemplo el sistema LibreView) será independiente de la prestación del consentimiento para finalidades propias de Abbott. (investigación, pruebas calidad, efectividad…aunque la empresa debe garantizar el anomizado)
Aquel paciente que no preste su consentimiento tendrá derecho a utilizar el sistema mencionado.

 


MI POSTURA

Enorme paso adelante.
Un primer escalón subido.
Usar un producto sanitario con software de descarga será compatible con la LOPD.

 

Ojo, queda muchos camino.
Las organizaciones sanitarias están llegando tarde.
Hay que hablar (negociar, vender, suministrar, convenir…) con las empresas fabricantes de productos sanitarios de los datos generados por los pacientes.
No sólo por el tema de la protección.
Sino porque son fuente de mejora e investigación, para el paciente y para el propio sistema sanitario público.

 

Si el SNS sufraga unos dispositivos que generan datos, los debemos guardar en HCE de alguna manera.

Si tenemos esos datos, los tenemos que aprovechar para mejorar la atención a los pacientes, el trabajo de los profesionales y la propia gestión sanitaria.

 

 

No olvidar que esos datos valen dinero, mucho dinero.
Y a día de hoy, el SNS está regalando esos datos, está regalando dinero

Y no es sólo cuestión de diabetes: apple watch 4, básculas, medidores de TA, pulseras de actividad, apps de los móviles…

No sólo de médicos, enfermeras o celadores vive la sanidad. Necesitamos muchos especialistas en otros ámbitos. Contra más tardemos será peor.

11/07/2019






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