27MAY

El yo cuantificado y la propiedad de los datos sobre diabetes


buscando explicaciones a la realidad del tratamiento datos de weareables



¿Qué compramos cuando adquirimos un dispositivo de medición de glucosa intersticial?

Está el insertador, el sensor, el transmisor, las pegatinas para sujetarlo a la piel…pero también la app de seguimiento y/o el programa de análisis de los datos en el PC.

¿O esto último te lo dan ”gratis”?

Sin la app, sin el programa informático de turno, es imposible que descargues los datos y los analices.

Salvo que utilices la opción de hackearlo vía procedimientos Nighscout (una vez más dando posibilidades que el mercado no ofrece)

 

 

 

Hay una famosa frase que dice: cuando no te venden/cobran nada, el producto/pago eres tú.

Es decir, el producto lo estás pagando.
Con tu privacidad.

Pero ¿vale dinero mi privacidad?
Pero si no hay nada interesante en mi móvil ni en mi pc…no tengo cuentas millonarias secretas en el extranjero (ojalá), ni conversaciones trascendentales, ni visito webs especiales…

No (solo) es el contenido, es el rastro, la huella…
Las herramientas analíticas avanzadas pueden obtener gran información de datos insospechadamente trascendentes…que utilizados sirven de marketing, remarketing (eso que pasa cuando buscas algo en una web, al rato entras en otra y aparece publicidad de lo primero que estabas buscando) o mucho peor, de acciones con fines delictivos (robo contraseñas, filtración datos, malware…)

 

 

Es decir, la sanidad pública (o el propio paciente) adquiere dispositivos de medición de glucosa o de dosificación de insulina (bombas de insulina). Que incluyen en el pack, las apps o acceso a programas de descarga de datos.
Estos dispositivos se ceden a los pacientes (la titularidad es pública, salvo que sea el propio paciente quien se lo compre por su cuenta)

 

Entonces, ¿de quién son los datos que se generan?
En esto hay poca discusión posible: los datos siempre son del paciente.
Y deberían estar en la historia clínica de la mejor (útil) forma posible

Pero los datos acaban en servidores (o nubes, o clouds) propiedad de las empresas comercializadoras.

Si, ejerciendo mi derecho, no quiero que los datos acaben usándolos las empresas fabricantes de los productos…¿qué posibilidad tengo?
De momento ninguna (salvo, nighscout)
Si no acepto las condiciones de uso, no puedo usar la app, ni el programa informático “ad hoc”.

 

Se supone que los datos que salen de mis dispositivos, llegan a las empresas pero éstas se comprometen a NO hacer cosas malas con ellos.
Igual que Facebook, seguramente.
Estoy tranquilísimo.

 

Ojo que esto también pasa con los weareables…fitbits, apple watch 4, pulsómetros, básculas conectadas…el internet de las cosas de salud.
Es la época del “yo cuantificado”

 

 

 

No exagero, ya hay compañías que venden seguros de salud interactivos

 

Mucho para reflexionar. Este enlace a un trabajo de la UOCEl cumplimiento de la normativa de protección de datos en las apps de salud”, viene a dar algunas luces al tema

 

Y un enlace más: Big data, investigación en salud y protección  de datos personales. ¿Un falso debate? (a partir pág. 235)  Un texto muy recomendable de Ricard Martínez

 

En fin, para ir cerrando…

Si yo quiero donar mis datos provenientes de weareables al sistema sanitario, pero no a las empresas que lo comercializan, ¿tengo alguna posibilidad?
Pues yo diría que no…al menos de momento.


Esta frase me ha gustado mucho “A pesar de que los dispositivos IoT y wearables no generen necesariamente nuevas vulnerabilidades de seguridad, ellos reintroducen muchas inseguridades antiguas” – Steve Manzuik

Mi impresión es que leyes y reglamentos se quedan cortos, porque no obligan a diseñar productos que diversifiquen las opciones para ejercer derechos de los usuarios.
La protección de datos no es una consecuencia, es un elemento de derecho y como tal debería tenerse en cuenta en el diseño.
La gran mayoría de dispositivos y aplicaciones no lo hace…¿se hará en un futuro?

27 mayo 2019






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