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El tren del Diabetes Experience Day estuvo en Barcelona


Relato de la quinta edición del DED



Poco después de comer, el viernes pasado, me subía al vagón número 6 de un tren que me llevaba a Barcelona.
Imaginaba lo que iba a pasar.
Lo llevaba pensando bastantes días antes.
Pero con los sentimientos y emociones rara vez aciertas en su intensidad.

 

 

 

El DED tiene la magnífica virtud de mezclar emociones con difusión, conocimiento y aprendizaje.
No lo olvidemos, como mejor se aprende es introduciendo los sentimientos y emociones en el proceso enseñanza/aprendizaje

Que haya personas capaces de desnudar y mostrar sus sentimientos delante de 1300 personas, provoca la lógica empatía.
Si encima a esas personas las conoces, las quieres y te han ayudado alguna vez, pues te emocionas mucho más de lo que imaginabas.


Porque un año más, el DED cumpliendo lo que otros no saben (o no les da la gana): siempre pacientes encima del escenario.
Y los pocos que no son pacientes, son verdaderamente comprometidos (no de boquilla -o de bolsillo- como otros)

 

El Monje, el Diabeticrack, el Davinci de la diabetes -Fernando- creando desde la nada, desde el aire que empuja un pañuelo, a revivir la DM en todas las etapas de la vida.

Santy, recordando su paciente 0. Esa persona que todos los sanitarios cuidamos (antes o después), que nos pulsa una tecla desconocida y nos hace alumbrar -para siempre- el camino que queremos seguir.

Jesús Blanco (qué ganas tenía de verle encima del escenario)…quizás, muchos no le conocían…pero si hay alguien capacitado para transmitir la realidad de la investigación es él.

Montse y Pilar, “El Día que todo cambió”. Un ejemplo que: “muchas personas pequeñas, en lugares pequeños,haciendo cosas pequeñas, pueden cambiar el mundo”
Un proyecto que he conocido casi desde su inicio y que me ilusiona mucho ver hasta dónde ha sido capaz de llegar.

 

De los González -Marcelo y Cintia- soy poco objetivo, tengo un gran sesgo de amistad. Pero es poco discutible que el carisma del chileno justifica sobradamente por qué le llamamos Maestro.
Y de “mi profe” Cintia, qué decir¡¡¡ calidad a raudales e implicación extenuante en todo lo que hace

 

Y Rosa Vidal, la paciente experta infiltrada en el sistema sanitario…muchos ya la conocíamos -especialmente en el grupo de FB, Noches sin dormir- y a partir de ahora es referente de la maternidad/lactancia con diabetes (entre otras cosas…)

 

Buena nota al resto de ponentes.
Quizás la mejor edición en modo global, en este aspecto

 

 

Zona expositiva
Otro acierto de la organización.
Los pacientes no tenemos oportunidad de hablar tranquilamente con las empresas que comercializan productos relacionados con la diabetes.
Para nosotros es una ocasión inmejorable para ver nuevos productos, contrastar informaciones, conversar con los profesionales de esas marcas…

Se me hace difícil explicar la ausencia de algunas marcas comerciales.
Tanto como calcular el ROI que pueden conseguir…
Díganme ustedes qué evento dirigido a personas interesadas en la diabetes  -en Europa-  congrega a casi 1500 personas…de acceso casi libre
No entiendo cómo no se aprovecha esto de manera masiva…

 

Decía antes que el DED es un evento dirigido a personas interesadas en diabetes.
En los 4 años anteriores, siempre me ha llamado la atención la escasa presencia de profesionales sanitarios (aquellos que no son ponentes, claro).
Este año, mi impresión es que ha habido algunos más…

Porque el DED no es un evento para pacientes, exclusivamente...es un evento para la diabetes

Por cierto, representación política máxima (ámbito catalán) presente en el acto.

Y plena presencia de grandes asociaciones de pacientes: Cataluña (obvio), Madrid (desembarco masivo, muy de agradecer), Valencia, Sodicar y creo que me dejo alguna…

En el descanso, a la hora de la comida, pude compartir un rato de conversación sobre apps con la gente de Roche, algunos de los ponentes y asistentes.
Necesitamos apps en diabetes que nos quiten tareas, que nos ayuden a comunicarnos con nuestros profesionales sanitarios (y con el sistema sanitario), que integren weareables y ofrezcan cada vez más posibilidades (medir HC con una foto, calculadores patrones….)

 

Cosas a mejorar

Destaco varias cosas:

-ausencia de guardarropía. Creo que es ajeno a la organización, pero para un evento que dura 9 horas es básico.

- juntar las charlas con la zona expositiva. Hubo problemas para escuchar las charlas, fue evidente. Demasiado público hablando (yo entre ellos) demasiado cerca de la zona de charlas.
Quizás delimitar esa zona hubiera sido mejor.

- quizás no estaría mal mayor representación política…no sólo de políticos (redundancia) portavoces de sanidad, por ejemplo, sino de otras organizaciones como Redgaps, sociedades médicas (estaba presente la SED) como la SEEN, SEEP, de primaria, oftalmología, etc.

- de otros años me gustó el uso de la banda de música que marcaba el tiempo de los ponentes…algún ponente creo que se pasó de tiempo..

-para Fernando Santos y para mí nos falta la paella (paella para 2, only) jajajajaja

 

 

Cosas que a veces nos pasan desapercibidas
EL DED es un evento al que acuden niños/as y adolescentes con diabetes
Y van bastantes
Asumir eso y que no haya problemas relevantes es algo muy a destacar.
Y si encima los pones con profesionales como Marina Llobet (trabajazo y admiración máxima…yo sería incapaz de estar con tanto niño/a tanto rato jajajaja) , Daria Roca o Iñaki Lorente…cuadras el círculo

 

Evento gratuito (recaudación para el hospital San Joan de Deu)
Streaming gratuito
Subida de los videos a canal de youtube, de acceso libre

 

Posibilidad de comunicación con los ponentes; antes, durante y después del evento, a través de la app del evento.

 

No me quiero dejar sin mencionar a Tomás Fuertes, Alex Seijo, a mi Rosa Pérez (qué mono de abrazos tuyos tenía) y tantos otros a los que pude saludar brevemente (no sé dónde he leído que nos hace falta un DED sólo para abrazos y conversaciones)

 

RESUMEN FINAL

Fin de semana histórico, personal y emocionalmente.

Si no existiera el DED, habría que inventarlo

Lo mejor del 2.0 es el 1.0

En mi caso, vivir con diabetes, es vivir con amigos gracias a la diabetes. Y el DED me lo ha vuelto a demostrar.

 

9 abril 2018






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