07OCT

El paciente como fuente de información y conocimiento en salud en #CarnavalSalud


Participando en la nueva edición del Carnaval Salud de la wikisanidad



Retomo la senda del #CarnavalSalud escribiendo sobre un tema que me gusta, con el que llevo tiempo relacionado y con el que me identifico:

EL PACIENTE COMO FUENTE DE INFORMACIÓN Y CONOCIMIENTO EN SALUD

 

Empezaré por las definiciones, tal y como yo las veo.

 

Paciente activo

Deberíamos ser todas aquellas personas con una enfermedad

Si la Salud es una de las preocupaciones más valoradas por todas las personas, convendremos que sería interesante dedicar esfuerzos a mejorarla por nosotros mismos y no pasarles toda la responsabilidad a los profesionales sanitarios.

Ser responsable de tu enfermedad significa estar informado, estar formado, ayudar a los profesionales sanitarios y tomar las decisiones que correspondan en unión con ellos.

 

Antes o después, todos vamos a ser pacientes aquejados de alguna patología, aguda o crónica.

Además, como ciudadanos (teóricamente responsables) deberíamos ser proactivos en una actividad como la sanitaria, donde se deposita un gran porcentaje de nuestros impuestos.

 

Paciente Experto

Todo aquel paciente activo que añade un compromiso personal -estable y duradero- de ayuda a mejorar las condiciones de tratamiento, relevancia social o de información de su patología.

 

En mi opinión, la palabra “experto” no debe usarse en la acepción (correcta según la RAE) de saber mucho de un tema concreto.
Me gusta un poco más la definición que hace la Wikipedia sobre “perito”: persona reconocida como una fuente confiable de un tema, técnica o habilidad cuya capacidad para juzgar o decidir en forma correcta, justa o inteligente le confiere autoridad y estatus por sus pares o por el público en una materia específica.

Es tentador definir al experto simplemente como el que conoce sobre un campo delimitado del saber. Pero este enfoque encuentra rápidamente sus límites, en cuanto se reconoce la necesidad de diferenciar el experto del científico o incluso del especialista. El experto se define en efecto menos en sí mismo, que como el vector de una respuesta a una solicitud de conocimiento.

 

Es un hecho muy reconocido que los pacientes acudimos a internet buscando información sobre lo que nos pasa (el archinombrado empoderamiento)

A partir de ahí, algunos pacientes hemos creado blogs, moderado foros especializados y otras iniciativas digitales (podéis ver muchas de ellas en la web de Pedro Soriano)

 

¿Quién revisa la información que publicamos?

La primera responsabilidad es nuestra. Somos los autores, quienes debemos ser honestos con nosotros mismos.

Nuestra principal referencia, a la hora de aclarar dudas (igual que en la consulta) deben ser los profesionales sanitarios.

 

Ya escribí sobre la credibilidad de la voz de los pacientes

La segunda responsabilidad es la evidencia científica. Igual que los profesionales se deben referir a ella, nosotros –los pacientes- también debemos hacerlo.

Y la tercera, la crítica de nuestros pares. Al final, los lectores de un blog son los que levantan el dedo a favor o en contra.

Es evidente que poner revisores a una blogosfera o twittersfera inmensa es imposible, salvo implicación de todos los que participamos de ella.

 

Personalmente, he tenido la suerte de poder incorporar comentarios y rectificaciones en algunos post que he escrito, procedentes de profesionales sanitarios y de algunos compañeros de fatigas diabéticas.

 

 

El conocimiento teórico sobre medicina no es patrimonio exclusivo de los profesionales.

La aplicación sí

 

Está más que demostrado (por ejemplo con los estudios de la Universidad de Stanford) que un paciente bien formado e informado podrá tomar mejores decisiones sobre su patología y sobre su salud en general.

En DM1 tomamos más de 30 decisiones todos los días…eso son más de diez mil decisiones anuales. La mayor parte de ellas las tomamos sin la presencia o supervisión de los profesionales.

 

La formación (en el caso de la diabetes, lo llamamos educación diabetológica) es un proceso, no puede ser algo estático, puntual y cerrado
Evolucionamos como personas, aparecen novedades tecnológicas o farmacéuticas, tenemos cambios familiares o laborales…y todo eso nos afecta al control de la DM1
Para poder tomar las decisiones correctamente debemos tener una amplia y actualizada base de formación e información
Y ahí es donde entra la participación de los pacientes…

 

Con casi un 14% de población afectada de diabetes (en todas sus modalidades)… ¿Os imagináis la cantidad de profesionales sanitarios que harían falta para atender bien a todos?

Yo lo he calculado Spoiler: 2500 médicos y 2500 educadoras a jornada completa y en exclusiva darían para atender 2 horas anuales

 

O nos aprovechamos de todo y de todos…o es imposible llegar a esa masa enorme de población.
Y eso significa dejar que los pacientes ayuden: en la consulta individualmente, en las unidades especializadas de manera grupal y en la Sanidad en general mediante la representación asociativa.

También aprovechar las herramientas y el entorno 2.0…más que nada porque los pacientes ya estamos allí.

Los profesionales o no han llegado o están llegando tarde

 

La apuesta por la regulación, el papel de los pacientes en la Sanidad

No sé si es pionero o no, pero la Sociedad Española de Diabetes apuntó, en 2012, en su revista el papel del paciente experto

No estoy muy de acuerdo con varias de las funciones que apunta.

Tampoco con la idea de que esa colaboración sea fuera de los centros sanitarios...

 

Considero que un Paciente Experto es muy útil dentro de una Unidad de Diabetes.

Lo equipararía a una enfermera gestora de casos

Podría ser un enlace entre los pacientes y los profesionales sanitarios, algo muy necesario muchas veces.
Hay muy buenas experiencias donde los pacientes acompañan en las horas/días posteriores al diagnóstico de DM1 (traumático y desconocido…especialmente en pediatría)
Las asociaciones de pacientes con Cáncer tienen una larga trayectoria en acompañamiento hospitalario
Es incongruente que la valoración de los productos sanitarios (como agujas, lancetas o tiras reactivas) sea exclusiva de los profesionales (a menudo con altos conflictos de interés…)

 

Y aunque algunos dinosaurios de la medicina se escandalicen:

LOS PACIENTES PODEMOS FORMAR A OTROS PACIENTES,

TAMBIEN SOBRE TRATAMIENTOS

 

 

 

Muy bien…y cómo hacemos todo esto

Ya se está formando a pacientes como expertos en varios sitios: Programas de Paciente Experto, EUPATI, Red Escuelas Salud (que se debería potenciar aún más…)

Es decir, no partimos de 0, tenemos experiencia en formar ordenadamente a Pacientes Activos/Expertos…

 

Tenemos el contenido (aunque haría falta mucho más, desde luego) y nos falta el marco.

 

Y el marco sería regular, de la mejor manera posible, la participación activa del paciente en la Sanidad.

En definitiva, hacer la realidad la frase de Joan Carles March: Dejemos que los pacientes ayuden


 7 Octubre 2015






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